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女童患罕见病需200万治疗获捐近500万

2018-11-02 13:15:37

女童患罕见病需200万治疗 获捐近500万引争议

4岁的媛媛正在明基医院接受治疗

现代快报施向辉摄

4岁南京女孩媛媛(化名)罹患罕见脑瘤,此事在上引发强烈关注。在短短一周左右的时间,媛媛一家收到的捐款高达485万多元。在不少人为媛媛的医疗费用有了着落而欣喜的同时,上也出现了不同的声音,有人质疑媛媛的父母,为什么在筹到200万先期治疗费用后,仍然继续接受捐款,还有人对善款如何透明化使用提出疑问……对此,快报进行了连续报道。

虽然家长对一些质疑声音进行了回应,但围绕在事件周围的“谜团”仍未完全解开,昨天现代快报再次进行调查,媛媛家人也对上出现的质疑声音作出回应。另外,江苏省儿童少年福利基金会已经介入部分善款的管理。现代快报顾元森王颖菲

“患病女童获捐近500万”再调查

事情得从头说起

4岁南京女孩患罕见病

初期治疗费要200万

现代快报了解,在5月底,上出现了关于媛媛的帖子。发帖人“麦兜”称,5月初,南京一个小姑娘在北京的医院手术,可手术结果不理想,只能到海外就医,孩子爸爸柯江迫不得已向社会求助。帖称,孩子得的是脑干部位脊索瘤,这种病成人发病率百万分之一,儿童的发病率更低。目前只有美国、德国、日本等国家能做这种部位的手术,初期费用要200万。据了解,发起捐款的友“麦兜”跟孩子爸爸认识。

6月2日,新浪认证友“殷韶”贴出了媛媛躺在病床上的照片,并公布了女孩爸爸柯江的、银行账号和支付宝账号。截至目前,这则帖点击量超过20万次。6月8日,新浪乐居等官方也发出同样内容的帖子,点击量超过10万。不少友跟帖、转发,并称已经捐款。

昨天下午,友“殷韶”告诉现代快报,柯江是他之前的同事,孩子得病是千真万确的事情。他是在征得柯江的同意后,发帖求助的。

质疑声铺天盖地

家长:善款使用明细会公布,多余的将捐出

媛媛的遭遇引发友强烈关注,同时媒体也开始报道此事,大量友、读者捐款。不过就在友们为媛媛献爱心的同时,上也出现了质疑的声音,这几天孩子家长多次对此作出回应。

质疑:柯江一家有4套房,经济条件不算差

回应:夫妻名下仅一套已挂牌销售;双方老人各有一套,还有一小套无产权房

有友称,柯江一家有四套房子,经济条件不算差。6月10日,柯江在上公布了一封信,对此回应称,目前已确认赴美进行手术、化疗及质子刀治疗,先期费用预计需要人民币200万元,后期恢复治疗预计需要人民币100万至200万元,具体数额将根据治疗状况而定。

柯江在信中称,自己已从原单位辞职,目前无收入,妻子王丽已申请长期事假,目前月收入为694.29元(税后)。二人共同持有房产一套,目前已挂牌销售,估价130万元,该房产目前仍有贷款20余万元未还清。二人持有汽车一部,估价6万元。除此之外,没有其他不动产和存款。女儿于2014年10月身体出现不适,至2015年5月20日入住目前所住的医院,花费共11余万元,家庭积蓄已全部支出,其余款项均为亲戚资助。其中部分款项可医保报销,目前已办手续,待款项下发。

媛媛的爷爷称,柯江夫妻名下只有一套房子,双方老人各有一套房子,另外老人名下还有一小套位于郊区的没有产权的房子。如果经济条件很优越,柯江夫妇也不会将自己的住房挂牌出售。

质疑:筹得巨款后,为什么不停止接受捐款?

回应:个人账户将暂停接受捐款,并在上晒出7笔退捐明细

不过在柯江发出这封信后,昨天上又出现了质疑声音。一名友称,即使在德国、日本治疗应该不需要200万。这名友质疑,为什么柯江在收到200万初期治疗款后还不停止接受捐款。前天,柯江告诉现代快报,由于初期治疗款已经筹到,他的个人账户将暂停接受社会捐款。昨天,柯江和妻子王丽坦言,已经“疲于应对”。“现在只要有人要退款,把账号发来,我们一定会退回去。”王丽说。

针对友质疑的声音,“麦兜”称,目前已有第三方监管这个事情,对于质疑骗捐、炒作的,“麦兜”觉得很无奈,并称清者自清。昨天下午1点多,友“麦兜”发帖称,已给跟帖捐款的友列了清单,也请未列出金额的友及时告知,次日请柯江签字确认,此外如果有友要求退捐,会跟家长协调退款的事情。随后,“麦兜”在上晒出了7笔退款明细,总额1700元,上面标注“退捐”字样。

质疑:为什么一定要去国外治疗?

回应:肿瘤位置特殊,只得放弃国内医院

一名友称,虽然媛媛得的病非常罕见,但听说北京有医院做过类似手术,为什么一定要去国外?昨天下午,王丽通过现代快报解释说,他们并不是没有考虑过在国内治疗,此前,柯江已带孩子跑了北京脑科方面着名的4家医院,以及南京的多家医院,同时还在北京的医院做了开颅手术,但因为肿瘤位置特殊,医生只取了肿瘤组织的一部分做活检,并没有将肿瘤整个取出。他们只得放弃国内医院,在朋友建议下,转向海外。

昨天下午,现代快报致电友提及曾治过该病的北京一家医院,询问是否能治疗脊索瘤,该院工作人员表示,对于这种罕见的病症,必须要专家看过才能知道能否治疗。

质疑:为什么不公开捐款账目?

回应:未被监管的400多万善款,将在上公开使用明细

对于有友说为什么没有及时公开账目,王丽坦言不是故意。“一开始(求助)只在朋友圈的小范围传播,我们次查看时,账户上多了几十万善款。之后好友、单位也为我们发了求助帖,没想到一下子传播开来。随后,我们每天都在接待前来看望的好心人以及媒体,还要24小时照顾女儿,连吃饭、睡觉的时间都没有,等到第二次查看,就是写感谢信的当天,整理后发现金额已经超过400万。看到时,我们自己也很震惊。”

柯江的个人账户将暂停接受捐款,但江苏省儿童少年福利基金会的相关捐款通道仍将开通,募得的捐款将用作同类疾病儿童患者的救助。昨天下午,江苏省儿童少年福利基金会的工作人员来到明基医院告知柯江,他们委托“码上公益”平台发起的公益捐赠,金额已经达到45万多,他们将对这笔金额进行监管,如有超出多余的,将进入他们的“120大病救治基金”,用于帮助其他病儿。

对于备受争议的没有被监管的400多万善款,王丽表示,女儿治疗开始后她和丈夫一定会公开,“所有发票,我们都会留下,没有发票,也会留下收据,并随时在上公示,”她说,“看完病,我们还要回来工作,我们不会一走了之的。”

她表示,这笔资金里如有多余的钱,也将一并捐出,“我们不需要更多的钱,我们有手有脚,可以自己工作挣钱。”

家长心声

能说的都说了

不想再被推上风口浪尖

昨天气温较高,上午,夫妻俩把双方老人都请回了家,“爷爷已经70多岁,奶奶有心脏病,外婆在明基医院连日照顾好多天,听到质疑声,他们也吃不消,如果连他们都倒下可怎么办。”

王丽说,孩子刚查出来生病,单位就有同事提出为她捐款,被她回绝了,“我们并不是伸手向人要钱的人,不是不想接受别人的好意,只是当时觉得,自己还有能力为孩子治。”直到夫妻俩联系上了美国的儿童医院,才发现所需费用已远不在自己承受范围内,于是开始寻求帮助。

截至6月10日下午2点,为媛媛捐款的各个渠道接受到的总金额达到了元。但是,医疗费用问题的解决,并没有让柯江夫妇欣慰太久,因为此前没有及时公开善款,已经有许多人提出疑问,善款金额出炉后,质疑声更是遍布络。

这一切,都让这对夫妻始料未及。为了证明自己,他们跑去房产局,表明自己并没有传言中的四套房,还手写了一份《致社会和媒体的感谢信》,回应友关于“住单间病房”“包机赴美看病”的质疑。

对于目前的捐款,两人表示所有款项将用于女儿的治疗。“做过母亲的人都能理解,给我金山银山,也不抵女儿的一条命。”王丽说,目前她和丈夫每天都顶着压力,只希望全心全意照顾孩子。“我们只是普通老百姓,能说的也都说了,不想再被推上风口浪尖了。”

专家视角

络时代的“爱心账户”

谁来监管?

南京爱之翼儿童公益服务中心副理事长陈霞表示,在现今的络环境下,个体发起募捐,并获得大笔捐款的情况十分常见。一方面,这种模式能够使得求助人及时得到帮助,但另一方面也引发了资金监管方面的问题。不过,针对此次友的质疑,柯江、王丽夫妇很快做了公开回复,这点,陈霞觉得做得很对,“他们这么做,其实是给好心人一个‘交代’和安慰。”

但是她也提醒,为了避免类似情况,个人求助从一开始就寻求第三方渠道,个人账户不要接受捐款,以实现善款使用的公开、透明。“并不是对某个人的不信任,但是,人的欲望是无穷的,我们应该做的是预防在前,这也是对大人、孩子的双重负责。”

而另一点值得关注的是,根据《江苏省慈善募捐许可办法》,自然人不得开展面向公众的募捐活动。但是,查阅后发现,“办法”中并没有对这样做的后果给出回答。此外,在慈善法还没有通过的情形下,个人直接络募捐仍处于法律盲区。

原标题:女童患罕见病需200万治疗获捐近500万引争议

稿源:中国青年

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